Rencontre Nationale organisée par l’Alliance Syndrome de Dravet

L’Alliance Syndrome de Dravet est une association de familles dont un enfant ou un proche souffre du Syndrome de Dravet, maladie rare touchant le développement cognitif de l’enfant, en raison d’une épilepsie sévère d’origine génétique.

J’ai été honoré d’être invité par Messieurs FOURNIER et PERET à intervenir dimanche 27 novembre après-midi, de façon interactive et joyeuse, pour présenter les différentes mesures de protection judiciaires (tutelles, curatelles, sauvegardes de justice) adaptées aux enfants une fois que ceux-ci deviendront majeurs, ainsi que les modes contractuels de protection (mandats de protection future, pour soi et pour autrui).

Lors de cette journée, j’ai eu le plaisir de retrouver Madame Elisa ROJAS, avocate spécialisée en droit du travail et du handicap, qui a traité des différents congés dont peuvent profiter les parents, salariés ou fonctionnaires, lorsqu’ils doivent s’occuper de leur enfant, et de la façon de remplir utilement une demande auprès de la MDPH.

Un grand bravo à l’Alliance Syndrome de Dravet pour son organisation et l’énergie positive qui s’est dégagée de cette Rencontre. J’invite les lecteurs à découvrir le travail de sensibilisation et d’échange accompli par cette association en cliquant ici : http://www.alliancesyndromededravet.fr/

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